看見一個(gè)人的生活變得更好，是護(hù)理者的最終目標(biāo)。Chris是一名社會(huì)福利工作者以及殘疾兒童護(hù)理者，已經(jīng)幸運(yùn)地成為第一個(gè)體驗(yàn)該過程的人。所有一切都是在他開始在矯正教育的育幼院工作時(shí)開始的。

在這里，他被介紹了解了輔助交流理念以及Tobii軟件和輔助性溝通（AAC）設(shè)備。他還被介紹認(rèn)識(shí)了一個(gè)名為Vivien、患有雷特氏綜合癥的三歲半女孩，她的成功故事將給其他患同樣病的兒童帶來鼓舞。 

什么是雷特氏綜合癥？

雷特氏綜合癥是一種幾乎是女孩獨(dú)有的遺傳性障礙。在正常出生和最初的正常發(fā)育后，發(fā)育在6個(gè)月至18個(gè)月之間停止。兒童通常出現(xiàn)心不在焉的癥狀，開始失去手的運(yùn)動(dòng)功能，最后甚至?xí)フf話的能力。盡管該疾病還鮮為人知，但是不能治愈，患有雷特氏綜合癥的兒童能做到和理解很多，但是很不幸，由于基因突變無法產(chǎn)生用于正常腦部發(fā)育所需要的蛋白質(zhì)，因而無法表達(dá)。

發(fā)現(xiàn)AAC

Chris從未打算要成為輔助性溝通（AAC）領(lǐng)域?qū)＜遥窃谟自汗ぷ髦螅唤榻B認(rèn)識(shí)了許多患有雷特氏綜合癥的兒童。他還被介紹了解了該育幼院內(nèi)一些被診斷為患有雷特氏綜合癥的兒童所使用的原始、切換通訊設(shè)備。

當(dāng)他發(fā)現(xiàn)一個(gè)雷特氏綜合癥兒童支持機(jī)構(gòu)后，便向輔助交流領(lǐng)域邁進(jìn)了一大步。

Chris說：“我在該機(jī)構(gòu)學(xué)到了很多并發(fā)現(xiàn)了我的支撐點(diǎn)——AAC。我還通過該機(jī)構(gòu)認(rèn)識(shí)了Vivien。Vivien年僅三歲半，患有雷特氏綜合癥。當(dāng)我認(rèn)識(shí)她時(shí)，她還從未體驗(yàn)過輔助交流，但是她的父母很感興趣。”

Vivien的母親Stephanie 說：“我們在Vivien 被診斷患有雷特氏綜合癥幾周后，通過雷特氏機(jī)構(gòu)與Chris取得聯(lián)系。他告訴了我們關(guān)于另一個(gè)患有雷特氏綜合癥的女孩Marla的許多情況，他曾擔(dān)任她的助教。所以我們便請他指導(dǎo)我們和Vivien使用AAC設(shè)備。”

Chris開始一步一步地介紹Vivien認(rèn)識(shí)符號(hào)卡片并熟悉技術(shù)，盡管她所處的階段不容樂觀，經(jīng)常描述為“哭鬧階段”，但是這種情況卻明顯地減少。很快，她便需要學(xué)習(xí)更多 。因此他便為Vivien通過了一臺(tái)帶觸摸屏的筆記本電腦。

Chris 說：“然后我們使用Tobii Communicator演示測試Vivien想要說的一切。她很快便明白了如何使用筆記本電腦，并開始對(duì)一切可能的事物發(fā)出指令，不管是吃的、喝得還是玩的。”

Stephanie說：“Chris為Vivien制作了第一個(gè)頁面設(shè)置，然后我自己制作了一個(gè)。隨后他和一個(gè)特教老師 Marie（他也是一個(gè)ISAAC成員）。

Vivien的進(jìn)步很快，但是不久之后，由于疾病的發(fā)展，她的運(yùn)動(dòng)技能開始惡化，觸摸錯(cuò)誤的符號(hào)成為她受挫的來源……

鼓舞

在很短的時(shí)間內(nèi)， Vivien已從Tobii C12獲得巨大的收益。它對(duì)她而言很容易操作，使她自己在任何時(shí)候都能讓別人理解自己。這是一臺(tái)能伴隨她一起的設(shè)備。此外，她的家人少了許多不開心和受挫感。

Vivien 的母親微笑著說：“Tobii C12并未使我們女兒的生活變得更容易。現(xiàn)在，我們不得不忍受“傻瓜”、“討厭”和“無聊”等評(píng)論。但是，我們對(duì)女兒的個(gè)性有了越來越多的了解，而我們能夠更好地完成她想要的。她更加滿足、更加愉快，并且能夠自己玩耍、聽音樂或看短片——總之，她的生活變得更獨(dú)立、更豐富多彩。”

而對(duì)Chris而言，Tobii是一個(gè)鼓舞。

“我發(fā)現(xiàn)我可以問心無愧地向所有人推薦一款設(shè)備。它操作簡單、快速而靈活。我還不知道有哪一款設(shè)備比這款設(shè)備更好。我現(xiàn)在知道有10個(gè)雷特氏綜合癥兒童已經(jīng)成功使用C12，而其他人現(xiàn)在也正在應(yīng)用。甚至能夠行走的雷特氏綜合癥兒童，都能毫無問題地使用 Tobii，這使它變得更有趣。”

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